En torno a cincuenta personas tienen esclerosis múltiple (EM) en España, una cantidad que ha transformado esta nosología en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. La EM es una enfermedad crónica y degenerante que afecta al sistema inquieto y cuyas manifestaciones físicas, sicológicas y sociales pueden condicionar la vida de quienes la sufren, aun cuando pasan inadvertidas para la sociedad.

Con la meta de respaldar a quienes conviven con la EM y contribuir a la normalización social de la enfermedad, la Fundación Merck Salud ha entregado esta mañana (un día ya antes del Día Nacional de la EM) los IV Premios Solidarios Con La EM, con el aval social de la Sociedad De España de Medicina neurológica (SEN).

A lo largo del encuentro, estrenado por Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de la villa de Madrid, se ha desarrollado un coloquio en el que han participado Lorena López, presidente de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM); el doctor Miguel Llaneza, organizador del Conjunto de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN; y Jesús Celada, directivo general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Todos han dialogado sobre la actual situación de quienes tienen EM y han ofrecido su visión de los aspectos en los que se debe seguir trabajando para progresar la calidad de vida de estas personas.

Carmen González la capital de España, presidente ejecutiva de la Fundación Merck Salud, explica que “estos premios son un reflejo de de qué forma se está avanzando en el campo de la esclerosis múltiple a fin de que la sociedad se sienta familiarizada con esta enfermedad, con el valor añadido de que son reconocimientos dirigidos a la propia comunidad de la EM”.

Un año más, los Premios Solidarios Con la EM han reconocido las ideas, personas y proyectos que han ayudado a normalizar la esclerosis múltiple en los últimos doce meses. Para esto, un jurado integrado por representantes de la SEN, asociaciones de pacientes, la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), la Administración Pública Sanitaria y el cronista Bruno Cardeñosa (paciente con EM) ha valorado las candidaturas presentadas y ha fallado en favor de las siguientes:

Categoría colectiva

  • Área Digital/Nuevas tecnologías: “EM-Line! Rehabilitación cognitiva desde casa” es un programa que deja efectuar actividades que van desde cálculo o bien entendimiento de textos con diferentes niveles de complejidad, hasta juegos con las palabras y de percepción de imágenes desde cualquier dispositivo móvil. Ha sido promovido por el Institut d’Investigació Biomédica de Gerona.
  • Área Concienciación y Divulgación: el reportaje “Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza” de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO) explica la realidad de los pacientes con EM y muestra la investigación que se realiza para progresar su calidad de vida.
  • Área Acción Social: se han premiado 2 ideas. Por una parte, el manual “Detección de situaciones complejas en Esclerosis Múltiple, peligro de vulnerabilidad y maltrato”, elaborado por Esclerosis Múltiple España (EME), que ofrece pautas de abordaje basadas en la patentiza para profesionales del campo sociosanitario. Por otra parte, el “Programa de promoción de el ejercicio físico con personas con esclerosis múltiple” de la Associació Tirotear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM), dirigido solamente a profesionales de neurorrehabilitación y actividad física, con la meta de fomentar el ejercicio físico en pacientes.

Categoría individual

En esta categoría se ha reconocido el trabajo desarrollado por personas que han efectuado una tarea ejemplar para visibilizar y normalizar la EM. Los premiados en esta edición han sido:

  • doctor Rafael Riachuelo, jefe del departamento de Medicina neurológica del Centro de salud Universitario Quirónsalud la villa de Madrid, por su trayectoria como profesional relacionado con la EM.
  • doctora Celia Oreja Guevara, jefe de sección de Medicina neurológica del Centro de salud Clínico San Carlos (la capital de España), por su trayectoria dedicada a la comunicación con el paciente de EM.
  • Irina Laskoni, mujer y cuidadora de un paciente con EM, por su proyecto relacionado con el aprendizaje que ofrecen los propios pacientes que conviven diariamente con la enfermedad.