Hace apenas 8 meses, el Centro de salud Universitario La Paz de la capital española hacía historia con el primer trasplante del planeta de intestino proveniente de una donación en asistolia a un bebé de trece meses. Un jalón que cambió la vida de Emma y sus progenitores, mas asimismo el rumbo de la medicina.

Un caso «inusual y sin antecedentes» que a lo largo de estos meses ha necesitado un «estricto control» por la parte del equipo de médicos de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del «centro de referencia» en España.

No obstante, esta observación y vigilancia se ve perturbada en los últimos 5 meses al verse reducido el número de médicos de esta unidad de referencia a prácticamente la mitad (de 5 especialistas a 3). Los progenitores de Emma están «inquietos», pese a que la evolución de la pequeña es buena: «Tras el trasplante nos daban cita cada mes y después cada un par de meses. Nuestra última revisión ha sido el 5 de mayo, mas ya no nos han dado data para la próxima«, apunta a Madridiario Daniel Lafora, padre de Emma.

«Es un trabajo ordenado muy, muy bueno»

Los progenitores están seguros de que sin los cuidados «pormenorizados», que recibió la pequeña ya antes del trasplante, y la atención que recibe tras la operación «el resultado no hubiese sido igual». Agradecen al equipo sanitario su «fantástico» trabajo. «A lo largo de los un par de meses que estuvimos ingresados, todos y cada uno de los días pasaban consulta y hacían analíticas», apunta.

Tras la operación, Emma perdió mucho peso. Y desde el Centro de salud Universitario La Paz tomaron la resolución de ponerle un catéter, que van a deber eliminar en los próximos meses. A ser un caso «único», la familia espera que prosigan los controles constantes: «Sabemos que están desbordados».

La Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Centro de salud La Paz atiende a cientos y cientos de pacientes de toda España, el ochenta por ciento proceden de fuera de la capital española. El fallo intestinal es una enfermedad extraña que impide a las personas comer de forma natural, impidiendo su alimentación. La solución es la alimentación parenteral, una máquina a la que deben estar conectados a lo largo de horas al día, o someterse a un trasplante multivisceral de hasta 6 órganos.

La jefe de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Centro de salud La Paz, Esther Ramos, asegura que es «físicamente imposible sostener las consultas y revisiones» de los pacientes con la reducción de 5 a 3 especialistas. De los 5 especialistas, 3 gastroenterólogas trabajan con contratos fijos y otras dos con contratos de guarda, que pasaban consulta fuera de sus horarios y de forma altruista. Mas desde el mes de diciembre, han decidido solo hacer guardas y no pasar consulta, tras 3 años pasando consulta «todas y cada una de las mañanas». Además de esto, la situación podría empeorar: una de las especialistas se va a dar de baja por maternidad en este verano.

«Ya antes éramos 5 y nos arreglábamos»

Desde NUPA, la asociación de España de perjudicados de fallo intestinal y trasplante, aseguran que han hecho «todo lo que es posible para consolidar a dos profesionales más». En el mes de febrero se reunieron con la Gerencia del centro de salud y con la consejería de Sanidad de la Comunidad de la villa de Madrid, mas la situación no ha alterado.

Tanto desde la gerencia hospitalaria como desde la Consejería de Sanidad han trasladado a Madridiario que se se hallan «valorando la contratación de dos facultativos«, que se sumarían a los 3 ya existentes. La Unidad de Rehabilitación Intestinal cuenta además de esto con un equipo de enfermería «enormemente experto en el manejo de pequeños con descalabro intestinal, trasplantados o aspirantes».

Unidad de Rehabilitación Intestinal

Esta unidad tiene un Laboratorio de Técnicas singulares y Centro de salud de Día, que comparte con la sección de Gastroenterología. La actividad endoscópica se efectúa en el Centro de salud de Día Médico-Quirúrgico con la participación de un anestesiólogo. En el área de hospitalización cuenta con diez camas y a lo largo del dos mil veintidos, la unidad pasó consulta a dieciseis pacientes nuevos.

Mas «la realidad es que hay dos profesionales menos en la unidad y los pacientes y familiares se van a sus casas sin otra consulta cuando ya antes iban al centro de salud cada poquitos meses», manifiestan desde NUPA.

«Es una situación límite, no pueden más y no semeja preocuparle a absolutamente nadie», lamenta la organizadora de la asociación, Laura Moflete. Los pacientes con fallo intestinal, trasplantados o no, precisan una «vigilancia periódica» para valorar, entre otras muchas cosas, si les deben retirar la alimentación intravenosa o acrecentar el número de horas. «Si las consultas no marchan, no hay seguimiento, pone bajo riesgo la salud de los pequeños. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad altísima y debe reingresar en múltiples ocasiones», asevera Moflete.

«Es indignante»

Ponen bajo riesgo la vida de recién trasplantados como Emma, mas asimismo para aquellos que precisan un trasplante como Marcos, que con 4 años vive con una alimentación parenteral. Su única solución en un largo plazo es el trasplante multivisceral. Su madre, Cintia, solicita dotar a la unidad con dos profesionales más a fin de que «puedan proseguir atendiendo de manera regular las enfermedades de sus hijos».

«Es indignante que un trasplante que solo se efectúa en esta unidad en todo el país no prosiga, pues la vida de mi hijo depende de que esta unidad siga», apunta.

El ochenta por ciento de los pacientes procede de fuera de la Comunidad de la capital de España, como Emma. Por este motivo, desde NUPA aseguran que muchas familias valoran censarse en la villa de Madrid a fin de que sus hijos prosigan «atendidos de forma periódica», ya que en ciertos casos se hallan «bastante críticos y su situación puede mudar en cuestión de semanas».

Una resolución que han empezado a meditar los progenitores de Emma: «Todo el tratamiento lo llevan desde la villa de Madrid. El caso de nuestra hija viene muy grande a nuestra comunidad autónoma (Castilla y León). Siempre y en toda circunstancia nos han tratado lo más veloz posible, mas nos preocupa que ahora haya menos personal. Eso sí, si tenemos una emergencia, asistiremos».

Más sobre NUPA

NUPA, la asociación de España del fallo intestinal, alimentación parenteral y trasplante multivisceral, ofrece apoyo integral a más de quinientos pacientes y familiares de estas nosologías.

Desde dos mil seis, esta asociación ofrece apoyo social, económico y sensible con terapias sicológicas, terapia ocupacional, rehabilitación alimenticia y logopedia, aparte de una ‘Residencia de acogida’ para las familias ingresadas.