Daniela, una pequeña de 9 años que quedó tetrapléjica tras un accidente del vehículo, ha sido «la chispa» de un enorme proyecto que, a día de hoy, ha alterado cientos y cientos de vidas.

«Sus progenitores se aproximaron al CSIC para proponer la posibilidad de aplicar la robótica para asistir a su hija y nos pusimos manos a la obra. Supuso pasar de la robótica industrial a emplear todo ese conocimiento para aplicar la robótica para solucionar los inconvenientes de la marcha de los pequeños», cuenta a Madridiario Elena García, científica titular en el Centro de Automática y Robótica que comparten el CSIC y la Universidad Politécnica y líder del conjunto que ha desarrollado el primer exoesqueleto pediátrico del planeta para pequeños con Atrofia Muscular Espinal.

Esta enfermedad degenerante afecta a cerca de dos mil menores en España. La Atrofia Muscular Espinal se identifica por la debilidad muscular progresiva. Esta acostumbra a apreciarse primero en los músculos de los hombros y en los proximales de las piernas. La debilidad empeora con el tiempo, llegando a ser severa, especialmente cuando envuelve los músculos respiratorios. Existen diferentes géneros de atrofia muscular conforme su gravedad.

Es por este motivo que el exoesqueleto ha alterado la vida de abundantes pequeños en diferentes unas partes del planeta que, debido a esta enfermedad extraña y degenerante, no podían pasear y con ayuda del proyecto de Marsi Bionics y el CSIC, ello ya es posible.

«Son ya cientos y cientos de pequeños en el mundo entero que trabajan con exoesqueleto pediátrico. Lo más esencial es todos y cada uno de los que van a venir, pues la robótica aplicada a la marcha da unas soluciones terapéuticas inaccesibles desde cualquier otra opción alternativa«, destaca.

Eficiente para la rehabilitación motora

«El modelo ATLAS dos mil treinta es un exoesqueleto de marcha de tipo THKAFO, que sosten al pequeño desde el leño hasta los pies. No requiere control torácico y se le puede agregar un sistema de unión de cabeza», explican desde Marsi Bionics.

Se compone de 8 articulaciones activas que aportan movilidad total en todas y cada una de las direcciones. Además, se amolda al desarrollo del pequeño, se pon con sencillez y cuenta con un marco socorrer que se puede acoplar al exoesqueleto para asegurar la seguridad del paciente.

«El exoesqueleto interpreta la pretensión de movimiento del paciente de forma no invasiva y responde a esta pretensión en todos y cada paso. Asimismo puede trabajarse de forma pasiva, produciendo un patrón de marcha concreto para cada paciente», agregan.

Podemos conseguir dar un salto de gigante en la atención a la discapacidad

Mas el camino hasta lograr este logro no ha sido fácil, narra García: «Marsi Bionics se funda en dos mil trece y hasta dos mil veintiuno no conseguimos el marcado CE de la Agencia del Fármaco y el Producto Sanitario. Han sido 8 largos años de desarrollo del dispositivo y de investigación clínica en el que nos hemos debido enfrentar a muchas contrariedades«.

Pese a la larga espera, «es muy gratificante ver de qué manera hoy podemos hallar los exoesqueletos en múltiples centros de países como México, Polonia, Italia o España, entre otros muchos. Aun en este país estamos dando los primeros pasos en la Sanidad Pública«, comenta la científica.

En concreto en la capital de España, el Servicio Madrileño de Salud ya ha empezado los trámites para la adquisición de dos equipos que van a ser empleados para la rehabilitación de menores perjudicados por parálisis cerebral. Y es que no solo enfermos de Atrofia Muscular Espinal pueden beneficiarse de él.

En la capital española, concretamente en el Centro de salud Pequeño Jesús, Adolfo, un pequeño de nueve años perjudicado por una miopatía innata, fue el primero en estrenarlo.

«El exoesqueleto es eficiente en la rehabilitación de la parálisis cerebral infantil, que es la primera causa de discapacidad motórica en pequeños y en enfermedades neuromusculares como la Atrofia Muscular Espinal. Son dos polos opuestos en lo que se refiere a sintomatología: desde la espasticidad de la parálisis cerebral a la hipotonía de la AME. Y en esos dos extremos cabrían múltiples nosologías. Hemos visto su eficiencia con una miopatía ultra extraña única en el planeta, se prueba con Síndrome de Rett. Proseguimos trabajando para producir evidencia a nivel científico en múltiples nosologías«, apunta.

El paso dado por la Comunidad de la capital de España es un paso de gigante

Estos dispositivos se comercializan desde dos mil veintiuno y han llegado a distintos centros privados en España y otros países como México, Italia o Polonia. «El paso dado por la Comunidad de la capital española es un paso de gigante por el hecho de que lleva esta tecnología a la Sanidad Pública y eso es de vital relevancia en la democratización de esta innovación«, festeja García.

«Y, desde ahí, proseguimos medrando. Exactamente, a fines de marzo presentamos en el Centro de salud Clínico Universitario de Valladolid la adquisición de un exoesqueleto para implantarlo en la Sanidad Pública de Castilla y León, donde prácticamente cuatrocientos pequeños de la zona van a poder beneficiarse de él. El horizonte es que las distintas Comunidades Autónomas vayan incorporando esta tecnología para ponerlo a predisposición de las familias«, añade.

Beneficios en el paciente

El exoesqueleto ATLAS dos mil treinta, aparte de reportar esenciales beneficios físicos en los pacientes que lo han empleado, repercute asimismo a nivel sicológico en el pequeño, mejorando su autopercepción, su confianza, sociabilidad, motivación y autonomía para efectuar actividades rutinarias.

«Acciones que ya antes parecían imposibles para ellos como erguirse o jugar con una pelota, merced al exoesqueleto se han transformado en un sueño posible para los pequeños y sus familias«, señala Elena García.

Un sueño para muchos que es solo el inicio de una enorme carrera por continuar mejorando la vida de los pacientes con inconvenientes motores. «Somos una compañía de I+D y nuestro objetivo es siempre y en toda circunstancia proseguir creando. Tenemos proyectos que van a suponer proseguir sumando jalones en el campo de la robótica aplicada a la marcha. Procuramos ampliar a más pacientes tanto por rango de edad como por nosologías y, además de esto, asimismo, no ser solo un dispositivo de rehabilitación sino más bien asimismo de uso domiciliario. Podemos conseguir dar un salto de gigante en la atención a la discapacidad«, resalta.

Reconocimiento ocho de Marzo de la Comunidad de la villa de Madrid

Este proyecto ha traído a Elena García multitud de reconocimientos, como el concedido por la Comunidad de la capital de España el pasado ocho de Marzo. «Mediante estos reconocimientos deseamos hacer justicia a todas y cada una esas mujeres que, sin perder un segundo en lamentarse, llegan a relucir en lo profesional y por su calidad humana, probando que en la sociedad madrileña no hay que abandonar a nada», comentó Concepción Dancausa, consejera de Familia, Juventud y Política Social del Gobierno regional, a lo largo de la gala.

Si bien el premio más esencial para ella es haber ayudado a tantas personas. «Este es el proyecto de mi vida. Me ha supuesto pasar de la robótica industrial a usar todo ese conocimiento para aplicar la robótica para solucionar los inconvenientes de la marcha de los pequeños. Ver a un pequeño erguirse por vez primera y pasear e interaccionar como cualquier otro pequeño te genera un sentimiento inenarrable. Aún hoy me prosigo conmoviendo viéndolos jugar y mejorar», sentencia.